“Una silla para Beni” Las Arrasa presentes en el evento solidario

“Una silla para Beni” Las Arrasa presentes en el evento solidario

El evento solidario será este domingo, en el salón Bomarraca y los interesados en colaborar pueden adquirir un bono a $300. Ivana Devalis, mamá de Benito, estuvo es los estudios de radio Villa María y contó que su hijo necesita un nuevo medio de motricidad.

“Beni tiene Artrofia Muscular Espinal, que es una enfermedad neurodegenerativa que produce debilidad generalizada en todo su cuerpo y trae como consecuencia, Más allá de un montón de problemas de salud, no tienen fuerzas y por eso necesitan que la silla sea motorizada.”

“la silla de mi hijo mayor, que en ese momento me la cubrió la obra social y la sella de Benito, que es mi hijo más chico, es la que usó mi hijo mayor Faustino que a su vez se la donó una nena de Buenos Aires. Muchas veces entre los padres nos vamos pasando las cosas que dejamos de usar, hoy en día esa silla tiene más de 10 años, que ya está rota por todos lados y la hemos arreglado mucho y cambiándole cosas. Todas las mañana prendemos la silla con un nudo en el estómago porque no sabemos si la silla va a encender o no.”

“El tratamiento que usan es el Spinraza que se debe colocar cada cuatro meses una dosis de mantenimiento, porque sino se pierde el efecto de la droga. Es un tratamiento de por vida. La dosis 100 mil dólares, que en realidad gasto 200 mil dólares porque tengo dos hijos con la enfermedad.”